Síndrome de Piernas Inquietas afecta al 15% de la población

El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) es una enfermedad muchas veces desconocida que afecta al 2,5 por ciento de la población y, en casos extremos, su incidencia puede llegar al 15 por ciento.



El SPI se manifiesta a través de sensaciones de hormigueo en piernas , pantorrillas y pies , las cuales comienzan en el estado de reposo , puntualmente al momento de dormir.



La sensación termina sólo cuando la persona se pone de pie y comienza a caminar nuevamente y, en casos extremos, el hormigueo puede comenzar cuando la persona se encuentra sentada.



Gonzalo Gómez Arévalo , médico neurólogo, Jefe de la Unidad de movimientos anormales del Instituto de neurociencias de la Fundación Favaloro, explicó que "la sensación de malestar es descripta por los pacientes como el correr de burbujas en las venas o un hormigueo que dificulta el dormir, descanso y fundamentalmente, la calidad de vida".



"Ante un cuadro de este tipo, es necesario concurrir al médico especialista para recibir la medicación adecuada ", señaló.



Los tratamientos más habitualmente utilizados para esta enfermedad son los denominados agentes dopaminérgicos, los cuales muchas veces son utilizados para la enfermedad de Parkinson.



El SPI es un desorden neurológico que produce una necesidad imperiosa de mover las piernas, acompañada de sensaciones desagradables.



Al momento de manifestarse, impacta directamente en el buen descanso y dormir.



A pesar de este molesto síntoma, es la falta de conciliación del sueño lo que m s afecta a las personas que lo padecen.



En muchos casos, debido a que la enfermedad puede interpretarse erróneamente como un simple estado de ansiedad, al no poder dormir la persona y presentar alteraciones en el humor, la medicación y tratamiento erróneo con antidepresivos, empeora aun más el cuadro.



Se estima que el 80 por ciento de los pacientes con SPI presenta movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño y que el 60 por ciento se despierta 3 o más veces durante la noche , por lo que el sueño promedio de estas personas es de cinco horas diarias.

3-Substituted Indolones As Novel Therapeutic Compounds For Neurodegenerative Conditions Medical News Today

http://ping.fm/hjiMT

Neurodegenerative diseases, such as Alzheimer's disease, Parkinson's disease, and amyotrophic lateral sclerosis (ALS), disrupt the quality of life for patients, put a tremendous burden on family caregivers, and cost society billions of dollars annually. The most consistent risk factor for developing neurodegenerative disease is aging.

Migración BLOG y PORTAL "Unidos contra el Parkinson"

Hola a tod@s,
os remito este mensaje para notificaros que a partir del próximo 12 de octubre de 2008 este BLOG cambiará de dirección y de servidor para pasar a integrarse completamente con el nuevo portal "Unidos contra el Parkinson" versión 2.0.

¿Porque este cambio?
Gracias a la contribución y a la confianza de todos vosotr@s, este espacio y el portal en su configuración anterior se estaban "quedando pequeños"
Actualmente el portal UCP es visitado por promedio de casi 80 personas cada día y era necesario poder ofreceros mas y mejores servicios.
Por ello, a parte del cambio gráfico, el portal ha cambiado de tecnología para ponerse al día con la nueva Internet 2.0

¿Que ventajas tendremos los usuarios registrados?
La nueva plataforma del portal permite efectuar lo que se llama "Single Sign on".
En palabras llanas, ya no es necesario registrarse cada vez que se accede a un servicio (con su respectivos usuarios y contraseñas a recordar); ahora es suficiente conectarse con el usuario del portal UNA SOLA VEZ para ser reconocido en todos los demás servicios (blog, forum, chat, asistencia usuarios, etc.) con el consiguiente ahorro de tiempo.
Las demás ventajas dejaré que las descubráis vosotr@s mism@s.
Además la nueva plataforma tecnológica todavía permite la puesta en marcha de nuevos servicios que iremos desplegando progresivamente.

¿Que pasará con el blog actual?
Por desgracia no hay un programa que nos permita migrar los mensajes o los usuarios a la nueva plataforma.
Por lo tanto a partir del día 12 de octubre de 2008 el BLOG actual se congelará (no se podrán escribir nuevos mensajes), permitiendo solamente su consulta en modo lectura para conservar el histórico.
Para seguir escribiendo, ya estará en funcionamiento el nuevo BLOG dentro del Portal.
De todos modos, y de forma artesanal, iremos copiando los posts hacia el nuevo BLOG para tener de nuevo todo el contenido en un solo lugar.

Los lectores que recibían nuestro boletín semanal, recibiréis (o ya habéis recibido) un correo desde Administrador UCP con vuestro nuevo usuario del portal.
Si llegado el lunes 13 de octubre no habéis recibido el correo, os invitamos a proceder al registro directamente en el portal o siguiendo el link aquí debajo.

Registrese aquí

¿Que pasará con el resto del portal?
A partir del domingo 12 de octubre, todas las direcciones de Internet se redirigirán hacia el nuevo portal, así que no será necesario actualizar vuestros favoritos ni los buzones de correo.
Confiamos que estas pequeñas molestias se reviertan en una mayor satisfacción de todos los que utilizamos lo servicios del portal.
Un cordial saludo

EL NIÑO DEL PIJAMA DE RAYAS

Una película mas sobre el holocausto judío, todos sabemos que fue terrible pero también es cierto que nos lo hicieron saber por activa y pasiva, y eso estuvo bien, denunciar lo que pasó, apelar a los sentimientos. Pero ya cansa, y en lo que se abunda demasiado termina por perder efecto.
La historia del niño con…exagera demasiado la inocencia que al final lleva al niño a la muerte.
Ahí difiero. Un niño de 9 años y de muchos menos, si bien no sabe a veces que pasa, sabe que algo pasa.
Nada como la intuición de un niño (posiblemente debido al instinto de supervivencia) detecta que algo no anda bien y en este caso ¡nada bien!
¿Cómo un niño se muda desde chalet a un campo de concentración sin ver que la cosa no es normal?, ¿cómo toma por granja lo que es un patíbulo?
¿No se da cuenta del silencio significativo de los padres?… ¿del aspecto lamentable del criado judío médico? ¿Su miedo? ¿El susto de la madre en la escena que llega a la casa y el niño es curado por el criado judío?
El joven nazi tan malo…los niños tan inocentemente tiernos…
La película se cae sola.
Lloró mucho la gente. Una vez mas compruebo la facilidad de emoción epidérmica de gentes que jamás te preguntarían en un of ¿se encuentra bien señora?
Tienen su finalidad estas pelis además de la denuncia del holocausto. La de hacernos sentir “buenos por un rato”…Después la vida sigue.
Entré en el servicio del cine a tomarme mis pastillas. Vi a una chica retocándose, se encontró a una amiga y hablaron sobre lo fuerte que era la película, había llorado, por eso se pintaba, explico. Tenía cita y debía quitarse ese malestar holocaustico de encima.
Hay muchos enfermos de pijamas detrás de las rejas del ordenador, encadenados a esperanzas que no salen en películas de gran tirada, “héroes de zapatillas” que dijo el amigo Vélez.
Silenciosos capitanes de truenos de papel. Gritos y susurros sobre cuadriláteros de cristal. Santos inocentes sin día en el santoral, buscando un Santo Grial que no llega y las más de las veces pidiendo a Dios solamente, ¡que amanezca, que no es poco!

Carmen

La puesta en marcha del centro de Párkinson se retrasa hasta 2012

El proyecto acumula una demora de cuatro años desde que se aprobó su construcción y los enfermos han recogido 6.000 firmas para exigirlo

E. C.
La puesta en marcha del centro de Nacional de Parkinson de Cartagena ha vuelto a sufrir otro retraso. El Gobierno central ha fijado ahora en 2012 la apertura de un centro de referencia que acumula retrasos desde hace más de cuatro años.
La alcaldesa de Cartagena y diputada nacional por el PP, Pilar Barreiro, preguntó el pasado mes de julio por el proyecto a los responsables del ministerio de Trabajo y ayer se recibió la respuesta. Según el Consistorio cartagenero, "desde el Gobierno de la nación se vuelve a responder que el proyecto está incorporado en los presupuestos de 2009 del Imserso con una cantidad total de 12.939.000 euros, y su puesta en funcionamiento se producirá en el año 2012".
Esta nueva demora ha sentado como un jarro de agua fría al presidente de la asociación de Parkinson de Cartagena, Fabián Martínez, quien aseguró que cuenta con un escrito firmado por el secretario general del PSOE de la Región, Pedro Saura, y la portavoz del PSOE en la Asamblea, Teresa Rosique, de que en dos años el centro estaría en pie. "Además tengo una reunión con la directora del Imserso en Madrid a la que me acompañarán ellos dos para que me informen sobre este tema", explicó Martínez.
La asociación de enfermos ya ha recogido más de seis mil firmas para exigir su construcción y no comprenden como puede acumular tanto retraso un proyecto tan ambicioso. "Es la cuarta vez que se presenta en el Parlamento. Yo creo que debe ser un caso único en la historia porque ha salido publicado en el BOE y ni con esas. Los enfermos tenemos la sensación de que se están riendo de nosotros", comentó.

Fuente:

“El Parkinson afecta sobre todo en el día a día"

ENTREVISTA/ Nélida Domínguez, secretaria de la Asociación Balear

Francesc Gost

domingo, 05 de octubre de 2008

PALMA.- La enfermedad de Parkinson es un trastorno del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración de un tipo de células ubicadas en una región del cerebro denominada “ganglios basales”. El Parkinson es una enfermedad crónica, cuyas causas se desconocen y también la forma de prevenirla, que afecta sobre todo a los hábitos de la vida y en el día a día. No obstante, se han producido importantes avances en el ámbito de la neurología y de farmacología antiparkinsoniana, lo que permite que, con un tratamiento adecuado a cada caso y las terapias de rehabilitación complementarias, se pueda frenar el ritmo de avance de la enfermedad y la intensidad de sus síntomas, de manera que el enfermo pueda tener una calidad de vida razonablemente satisfactoria durante muchos años. En nuestro país puede haber unas 100.000 personas afectadas por la enfermedad -en Europa estaríamos hablando de 1,2 millones- un 70% de las cuales superan los 65 años. En el caso de Baleares, la cifra de enfermos de Parkinson se sitúa alrededor de los dos millares. Nélida Domínguez, secretaria general de la Asociación Balear de Parkinson, explica para mallorcadiario.com algunas de las claves de esta patología y sus efectos sobre los enfermos, sus familias y su entorno social. - ¿Cuáles son los objetivos de la Asociación Balear de Parkinson? - Nuestro objetivo principal es proporcionar al enfermo y sus familias todo tipo de ayuda encaminada a una mejor calidad de vida en todos los ámbitos en los que la asociación puede intervenir, como en el campo de la psicología, logopedia, fisioterapia, danzas del mundo, gimnasia, yoga -que tuvimos hasta el pasado año que por motivos presupuestarios tuvimos que prescindir, aún muy a pesar del sentimiento de los enfermos- y manualidades, que es algo muy del agrado de todos ellos. También ofrecemos asesoramiento para tramitar todo tipo de documentación a cargo de un trabajador social, además de colaborar con médicos y organizar actividades diversas, como salidas culturales, excursiones…a fin de hacer más llevadera la enfermedad tanto a las personas afectadas como a su entorno familiar. Todo esto gracias a que estamos todo el día rellenando papeles para pedir las ayudas y subvenciones, que nunca son suficientes para poder subsistir. La asociación también cuenta con centros en Campos, Manacor, Inca y Calvià. En cuanto a las ayudas y subvenciones que precisamos para llevar a cabo nuestra labor, como en definitiva todo depende del dinero, pues no tenemos suficiente. - ¿Cómo definiría la situación de los enfermos de Parkinson en nuestra comunidad? - En las Islas Baleares hay mas de 2.000 personas afectadas, (según algunas fuentes esta cifra varia porque no hay un listado oficial) y sabemos que cada vez hay más gente y más joven que padece esta enfermedad en todo el mundo. La situación de los enfermos aquí no se diferencia del resto del país en cuanto a que es una enfermedad muy poco conocida, sólo se la asocia a los temblores y es más grave que todo eso. Además tenemos que enfrentarnos con otro problema añadido como son la falta de residencias asequibles y especializadas para este tipo de enfermos. Por otra parte, en nuestro tratamiento es muy importante respetar los horarios en la medicación -ningún enfermo tiene los mismos- para poder llevar una mejor calidad de vida. En algunos casos en que los síntomas no son tan visibles, los enfermos lo tienen más difícil en todos los sentidos, ya que algunas personas te ven y dicen “tu no tienes nada”, porque ignoran que no puedes ni vestirte solo, ni abrir una botella de agua, cosas sencillas y que en la vida cotidiana las haces de forma autómata a nosotros nos cuesta mucho poder realizarlas. Y todo eso no se ve. En cambio, en esta comunidad tenemos motivos para estar muy satisfechos con los neurólogos especialistas en Parkinson, como la Dra. Espino, Gorospe, Legarla y tantos otros que llevan a cabo una labor extraordinaria y a quienes debemos agradecer su dedicación y su exquisito trato. - ¿De qué manera afecta a la familia tener a un miembro de la misma con esta enfermedad? ¿Qué coste medio puede suponer un tratamiento y la atención precisa? -Afecta muchísimo en cuanto a cambios en la vida cotidiana y principalmente en el día a día. Al margen de lo duro que puede ser ver a un ser querido -hasta hoy sano y fuerte- sometido a muchas nuevas limitaciones, está todo lo que eso implica, desde la pérdida del puesto de trabajo en algunos casos hasta depresión, baja autoestima, problemas económicos o dudas sobre el futuro, sobre todo si el enfermo es joven. En realidad, nadie se salva del caos que se origina en ese momento sin esperarlo ni remotamente. Afortunadamente, con tiempo y mucha ayuda, las personas afectadas van entrando en una fase de adaptación que les hace poder volver a retomar las riendas de sus vidas. “En lo que se refiere al tratamiento individualizado y su coste, la verdad es que si del enfermo dependiese, son muchas las atenciones que precisaría y no tanto así la facilidad para poder realizarlas, puesto que resultan caras y no siempre están a su alcance. Fisioterapia, logopedia, masajes, pilates, incluso un psicólogo. En nuestro caso hablamos de unos 300 euros al mes o más. Por tanto, generalmente se opta por recurrir a los remedios caseros, como caminar una hora diaria y hacer un poco de gimnasia en casa. En ese campo desarrollan una gran labor las asociaciones”. ATENCIONES ESPECÍFICAS - ¿Qué atenciones específicas requiere un enfermo de Parkinson? (médicas, farmacológicas, psicológicas, asistenciales, sociales…etc.) - El enfermo requiere de un neurólogo especialista en esta patología. De hecho, no es normal ni bueno para ellos que los vean neurólogos que no están especializados en Parkinson, puesto que es una de las enfermedades degenerativas más variables y difíciles de tratar, porque no hay dos casos iguales. En lo que concierne a fármacos, estamos bien, nuestra Seguridad Social cubre la mayoría de los gastos. No obstante, tenemos muchas deficiencias por subsanar. Por ejemplo, socialmente se desconoce totalmente la enfermedad y por otra parte nos hace falta ayuda humanitaria, ayuda en los domicilios, necesitamos asociaciones en donde poder comunicar nuestros problemas, además de fisioterapia, logopedia… - ¿De qué forma se puede proporcionar a un enfermo unas condiciones de vida relativamente normales? - No hay otra manera que facilitarle una buena calidad de vida con todos los cuidados apropiados en cada uno de los casos. Se necesita una atención personalizada. - ¿Cuentan los afectados –y sus familias- con algún tipo de ayuda oficial? - En absoluto, carecemos de cualquier clase de ayuda oficial. Únicamente disponemos de las subvenciones a la Asociación que, como ya he indicado anteriormente, nunca son suficientes. - ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de la asociación en aras a garantizar la máxima ayuda a los afectados y sus familias? - Nos interesa incidir en todo aquello que conlleve un correcto seguimiento de la enfermedad. Que el paciente tenga la mayor calidad de vida posible y que con el apoyo de la Administración y la labor que llevan a cabo los asistentes sociales le resulte un poquito más fácil el día a día.

El Parkinson complica las tareas diarias

Más de una enfermedad que hace temblar las personas mayores.

Director ejecutivo Alberta Society
Por Paul Grigaitis

Martes 30 de septiembre de 2008
 
Las personas con Enfermedad de Parkinson tiene problemas con las funciones normales diarias que la mayoría dan por sentado, como comer, dormir y llevar a una conversación normal.
"Ochenta y nueve por ciento de las personas con la enfermedad de Parkinson pierden su voz", dijo Ray Williams, director ejecutivo de la Sociedad de Parkinson de Alberta.
Williams estaba explicando un síntoma de Parkinson que él llamó la voz suave, la reducción de una voz a un susurro.

Es una de las muchas personas con síntomas de la enfermedad debe luchar con ellos cada día.
Williams se encontraba en Fort Saskatchewan, el miércoles pasado para promover su organización de los programas y servicios y también como un impulso a la conciencia general de la enfermedad de Parkinson.
Aseguró a la audiencia que se reunió en la Biblioteca de Fort Saskatchewan que, a raíz de su presentación, que tendrá un conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson superior a la media de médico de familia, haciendo hincapié en lo poco que se sabe acerca de la enfermedad.
No se conocen las causas de la enfermedad de Parkinson y no hay cura conocida.

No es, como es comúnmente referido, sólo una enfermedad que hace que las personas mayores tiemblen. Los temblores sólo afectan a un 25 por ciento de los diagnosticados y Williams dijo que personalmente trabajó con un niño que fue de 12 años de edad y había sido diagnosticado con Parkinson.

 
Los números y tipos de síntomas varían de persona a persona y también la gravedad , dijo Williams.
La enfermedad puede hacer las funciones corporales normales, como comer, procesos difíciles.

El cincuenta por ciento de las personas diagnosticadas desarrollará problemas para masticar y tragar, dijo Williams.
Las personas con Parkinson a veces hay que pensar a través de todo el complejo proceso de comer sólo a tragar un bocado de una comida, agregó.

"Los demás no tenemos que pensar en que estamos comiendo, pero las personas con Parkinson tienen que pensar en eso", dijo.
Y aparte de los muchos síntomas físicos, la enfermedad lleva un montón de síntomas emocionales también. De Parkinson puede dar lugar a ansiedad, depresión, insomnio y la demencia, dice Williams.

La enfermedad de Parkinson afecta actualmente a más de 9000 ciudadanos de Alberta y hay alrededor de 5.500 nuevos casos en Canadá por año, mientras que Williams dijo y añadió que esos números se van a duplicar para el año 2016.
"Tenemos que enfrentarnos al problema", dijo antes de mencionar su organización de grupos de apoyo y programas.
La información resultó ser importante para Aceite de Oliva Parry cuyo marido sufre de enfermedad de Parkinson.
El 79-años de edad, residente de Fort descubierto durante la presentación que no ha sido debidamente instruido sobre la administración de la medicación.
Parry de 82-años de edad, esposo fue diagnosticado con Parkinson hace apenas un año.
"Me tomó un tiempo encontrar el diagnostico", dijo.
Tratar con la enfermedad de su marido es muy estresante, dijo, y también crea preocupación entre sus cuatro hijos.
Como un cuidador, que se siente obligado a estar informado.
"Tienes que saber lo que estás tratando," dijo Parry.
Parry elogió un grupo de apoyo que atiende en Sherwood Park. El grupo de apoyo es ofrecido por la Sociedad de Parkinson de Alberta.
La Sociedad de Parkinson de Alberta anima a la gente a contactar con ellos para obtener más información sobre la enfermedad y sus programas.
pgrigaitis@bowesnet.com